日前，患有脊髓性肌萎缩症的洋洋(化名)在大连医科大学附属第一医院神经内科顺利完成“诺西那生钠”的鞘内注射治疗。据了解，20岁的洋洋成为医保政策下辽宁省首例使用该药物治疗的成人患者。
洋洋1岁半时被确诊患上脊髓性肌萎缩症（SMA），这是一种罕见的常染色体隐性遗传病，会导致肌张力低下，运动发育迟缓，随着病情进展会进一步导致骨骼系统、呼吸系统、消化系统及其他系统异常，严重危及生命。但是面对近70万元一针的天价药费，洋洋一家无力承担。
去年12月，国家医保局公布74种新药进医保，我国首个获批治疗脊髓性肌萎缩症(SMA)的进口药诺西那生钠注射液遭遇“灵魂砍价”，从一针近70万元降至每针3.3万元，并从今年开始执行新药价，纳入新版医保药品目录经过医保报销后患者自费部分大大降低，这让洋洋一家重新燃起了希望，他的父母第一时间来到医院为孩子申请治疗。
因患病多年，加上肌无力，肌萎缩，骨骼尤其是脊柱结构发生了很大的变化，导致穿刺点定位困难。大医一院神经内科成立了以神经内科为主导，多学科共同参与的诊疗团队，并协同麻醉科，超声科，放射科，手术室，康复医学科的各位专家共同为患者进行多学科诊疗。根据洋洋的实际情况，精确评估病情和穿刺位点，使得“诺西那生钠”的鞘内注射治疗顺利完成。
据了解，除了洋洋外，我市还有5名脊髓性肌萎缩症儿童患者获得治疗。此外还有数名患者正在申请治疗。
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